Dia de les Malalties Rares
El Dia de les Malalties Rares és una jornada commemorativa que se celebra anualment l'últim dia de febrer des de l'any 2008, establida per l'Organisació Europea per a les Malalties Rares (EURORDIS) en eixe mateix any.
Proclamació[editar | editar còdic]
El Dia de les Malalties Rares fon instaurat en l'any 2008 per EURORDIS, en l'objectiu de conscienciar sobre les malalties rares i millorar l'accés al tractament i representació mèdica per als afectats i les seues famílies. L'elecció de la data busca destacar la naturalea excepcional d'estes afeccions. Este dia respon a la necessitat d'atenció cap a l'insuficiència de tractaments específics i la falta de rets de respal. Des de 2009, l'Organisació Nacional per als Trastorns Rars (NORD) en els Estats Units ha tingut un rol significatiu en la promoció i respal d'esta causa.
Commemoració[editar | editar còdic]
L'elecció de l'últim dia de febrer està en sintonia en les malalties rares, havent segut elegit per a maximisar la visibilitat de les campanyes. L'any 2008 supongué l'inici de les commemoracions i contà en la participació de països europeus i Canadà, coincidint en el 25 aniversari de l'aprovació del "Reglament sobre medicaments òrfens" en els Estats Units.
Des de l'any 2009, l'event es va globalisar, en participació en països de tots els continents, i en soport de plataformes com Discovery Channel i el programa "Mystery Diagnosis".
En l'any 2013, el Ministeri de Sanitat espanyol declarà eixe any com l'Any de les malalties rares.
Edicions[editar | editar còdic]
Les últimes edicions foren:
- 2023.- Tema: Nostra comunitat global s'unix per un món més equitatiu. Lema: Diagnòstic erròneu, desigualtat en el tractament i aïllament
- 2024.- Tema: Dia de les Malalties Rares 2024. Lema: ¡Compartix els teus colors!
- 2025.- Tema: Dia de les Malalties Rares 2025. Lema: Més de lo que pugues imaginar